Ar hemofiliju saistītie mīti un to atspēkošana

Ja persona, kam ir hemofilija, sagriezīsies, tā noasiņos līdz nāvei.

Ne katra asiņošana ir bīstama dzīvībai. Cilvēkiem ar hemofiliju ir iespējami zilumi vai asiņošana muskuļos un locītavās; ja šāda asiņošana ir bieža, tā var izraisīt ilgtermiņa bojājumus.1

Cilvēki ar hemofiliju cieš tikai no ārējas asiņošanas, piemēram, tādas, ko izraisa griezums vai skrāpējums.

Cilvēkiem ar hemofiliju ir iespējama arī spontāna iekšējā asiņošana. Visbiežāk tā skar ceļu, potīšu un elkoņu locītavas.2

Cilvēkiem ar hemofiliju paredzamā dzīvildze ir maza.

Mūsdienās, saņemot pienācīgu aprūpi, cilvēkiem ar hemofiliju ir iespēja sasniegt teju normālu dzīvildzi.3

Pacientu ar A hemofiliju stāvoklis laika gaitā var uzlaboties.

A hemofilija ir hronisks asinsreces traucējums, ar kuru sirgst visu mūžu un kuru izraisa VIII asinsreces faktora deficīts; parasti dzīves gaitā šis stāvoklis nemainās.4

Bērni ar hemofiliju vienmēr pārmanto to no kāda ģimenes locekļa.

Lai arī hemofiliju parasti pārmanto, trešdaļai pacientu tā attīstās spontāni.5

Hemofilija skar tikai zēnus vai vīriešus.

Hemofilijas gēns ir saistīts ar X dzimumhromosomu, tāpēc vairākums hemofilijas pacientu ir vīrieši. Hemofilija var izpausties arī sievietēm, taču tas ir retums.6

Hemofiliju var izārstēt, lietojot dzelzs preparātus, noteiktus vitamīnus un zemesriekstus.

Pagaidām hemofilija ir neārstējama slimība.7 Pieejamā ārstēšana ietver gan trūkstošā VIII asinsreces faktora aizstājterapiju, gan ar asinsreces faktoru nesaistītas aizstājterapijas.2

Visiem cilvēkiem A hemofilija izpaužas ar identiskiem simptomiem.

A hemofilijas simptomu izpausme ir atkarīga no VIII faktora līmeņa. Slimība var izpausties viegli, vidēji smagi vai smagi.5

Ikviens, kam ir hemofilija, ir Anglijas karalienes Viktorijas tiešais pēcnācējs.

Ir daudz dažādu asinsreces traucējumu veidu.8 Karaliene Viktorija bija B hemofilijas gēna nēsātāja; atšķirībā no A hemofilijas šo hemofilijas tipu izraisa cita asinsreces faktora deficīts.9

Cilvēki ar hemofiliju nedrīkst sportot.

Saņemot pienācīgu ārstēšanu, cilvēki ar hemofiliju var nodarboties ar daudziem sporta veidiem, piemēram, ar peldēšanu un skriešanu, savukārt kontaktsports ar augstu traumatisma risku parasti nav ieteicams.2

Visi hemofilijas tipi ir saistīti ar VIII asinsreces faktora deficītu.

A hemofilija ir visizplatītākais hemofilijas tips, ko izraisa VIII asinsreces faktora deficīts. B hemofiliju izraisa IX faktora deficīts, savukārt C hemofiliju — XI faktora deficīts.10

Ikvienam, kam ir hemofilija, locītavu bojājumi kādā dzīves brīdī noteikti izraisīs invaliditāti.

Labā ziņa — pienācīga preventīvā (profilaktiskā) aprūpe var pasargāt cilvēkus ar hemofiliju no biežām asiņošanām locītavās un locītavu ilgtermiņa bojājumiem.2